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16/10/2012

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OTTOBRE, MESE NAZIONALE SPINA BIFIDA

Clicca per Ingrandire Durante il mese di ottobre 2012, Asbi (Associazione Spina Bifida Italia) promuove il Mese Nazionale della Spina Bifida. L’evento riunisce la Settimana Nazionale della Spina Bifida e il Mese della Prevenzione della Spina Bifida. Iniziative di successo, consolidate negli anni attraverso cui l’Associazione ha sensibilizzato decine di migliaia di cittadini e medici, coinvolto aziende, istituzioni e media nazionali e locali. Il Mese Nazionale si propone come:

- momento di informazione sulla prevenzione della patologia rivolta a tutte le donne italiane in età fertile
- momento di sensibilizzazione sui diritti di quanti nascono affetti da Spina Bifida rivolto a società civile e istituzioni
- momento di confronto per Associazioni, persone con Spina Bifida, famiglie, operatori e aziende coinvolte dalla patologia.

Il Mese Nazionale si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con la consulenza scientifica dell’Istituto Superiore di Sanità-Network Italiano Acido Folico, il patrocinio di Presidenza del Consiglio dei Ministri, Fimmg, Metis, Sigo, Aogoi, Federfarma, Assofarm, Cittadinanzattiva e il sostegno di Amnol, BBraun, Caporali Reha Service, Teleflex, Wellspect Healtcare, Banco Farmaceutico Onlus.

Tra le principali iniziative sono da segnalare:
• la celebrazione della Prima Giornata Mondiale della Spina Bifida, in data 25 ottobre, istituita grazie alla Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo (Ifsbh) che si è prodigata per fissare sui calendari istituzionali questa data come momento di riferimento per le attività di sensibilizzazione sulla condizione delle persone con Spina Bifida. Asbi in qualità di rappresentante per l'Italia di Ifsbh, parteciperà alla Mostra Fotografica “Unfold their potential - (y)our Return on Investment” in programma dal 22 al 25 ottobre 2012 al Parlamento Europeo di Strasburgo e si farà portatrice di un messaggio ai nostri parlamentari europei sull’importanza delle politiche sociali e il ritorno sull’investimento in termini di iniziative e attività a favore delle persone con Spina Bifida;

• la campagna di comunicazione “L’Acido folico è un gesto semplice che può cambiare una vita” con una testimonial di eccezione, la nota presentatrice televisiva Ellen Hidding, che ha prestato la propria immagine e la propria voce per un messaggio di prevenzione della Spina Bifida rivolto alle giovani donne attraverso spot radio/tv, campagna stampa e web;

• la campagna di sensibilizzazione dei medici ginecologi italiani, i quali, attraverso il prezioso sostegno di Amnol (che ha consentito la produzione e la distribuzione dei materiali informativi oltreche la distribuzione di integratori contenenti Acido Folico), metteranno a disposizione delle proprie pazienti i materiali informativi presso i propri studi;

• il coinvolgimento delle farmacie italiane, grazie a Federfarma e Assofarm, per la sensibilizzazione dei farmacisti italiani sulla prevenzione della Spina Bifida;

• la collaborazione con Fondazione Banco Farmaceutico Onlus, che ha avviato la distribuzione di Acido Folico agli enti assistenziali ad essa convenzionati per favorirne la somministrazioni alle donne indigenti;

• il coinvolgimento di Crai, rete di supermercati e negozi alimentari, che in virtù del Mese Nazionale della Spina Bifida, sostiene i progetti di Asbi con un'operazione di comunicazione ai suoi clienti in tutta Italia attraverso la pubblicazione di un messaggio sui sacchetti distribuiti in tutti i propri punti vendita nel trimestre settembre-novembre 2012;

• il convegno nazionale dedicato alle famiglie di tutta Italia e ai medici dei Centri Spina Bifida italiani dal titolo “Spina Bifida: le risposte ai bisogni dell’adolescenza per la conquista dell’autonomia in età adulta” promosso da Asbi, APuSBI (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo - foto 1 sotto, logo; ndr)) e dall’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, che si svolgerà il 20 ottobre 2012, a San Giovanni Rotondo.

Il Convegno, dedicato alle famiglie e ai giovani con Spina Bifida, affronta il tema dell’ingresso nell’età adulta dei ragazzi sotto molteplici aspetti tra loro strettamente connessi: affettività e sessualità, le risposte dei genitori ai bisogni degli adolescenti e la situazione delle strutture sanitarie e socio-assistenziali di fronte alle cure di transizione dall’età infantile all’età adulta. Interverranno i medici specialisti impegnati nel trattamento della patologia della Spina Bifida e i rappresentanti delle associazioni coinvolte dalle problematiche connesse. Prevista la partecipazione di Pierre Mertens, presidente di Ifsbh invitato a portare i saluti, e una testimonianza riguardo alla situazione degli altri Paesi in merito all’argomento trattato.





 Comunicato stampa

 

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