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18/12/2010

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“CAMBIAMO LE REGOLE DI TELETHON”
Clicca per Ingrandire Nei giorni della maratona televisiva Telethon e delle numerose iniziative collaterali finalizzate a sostenere la ricerca per curare le malattie genetiche e la solidarietà nei confronti delle persone affette da tali gravi malattie degenerative, proprio da uno di loro - Matteo Vocino, trentasette sannicandrese affetto da distrofia muscolare Duchenne, in rappresentanza di molti altri - giunge un accorato appello, rivolto al direttore del comitato scientifico di Telethon.

Vocino, che vive su una sedia a rotelle assistito da un respiratore, gli scrive una lettera aperta amara con la quale, pur non volendo porsi in polemica con le meritorie azioni di sensibilizzazione che hanno consentito di raccogliere cospicui fondi per la ricerca, intende proporre una diversa prospettiva e richiamare l’attenzione sulla condizione di chi quotidianamente è costretto a confrontarsi con la malattia e combatte ogni giorno la sua battaglia.

Chiede innanzitutto rispetto per la dignità dei malati (ritenuta offesa dall’esibizione della loro condizione per indurre i telespettatori a donare fondi) e un impegno di Telethon, anche per contribuire a migliorare la qualità della vita di chi oggi vive la malattia, destinando una parte dei fondi raccolti oltre che alla ricerca, anche a garantire migliori condizioni di vita di tanti che non avranno la possibilità di vedere i frutti della ricerca.

“Le scrivo questa lettera aperta - scrive Matteo Vocino, rivolgendosi al direttore del comitato scientifico di Telethon - per palesare il mio crescente malessere e rabbia rispetto all'attuale impostazione del Telethon, struttura nata per ‘combattere’ la distrofia muscolare. Innanzitutto, trovo eticamente scorretto mostrare e raccontare in tv le storie dei vari ‘protagonisti’ come casi pietosi e ‘strappalacrime’ al solo scopo di indurre i telespettatori/persone a fare un’offerta libera! Ritengo che questo sia solo un atto lesivo della dignità della persona affetta da gravi malattie.

"In base - prosegue - alla mia personale esperienza di vita, inoltre, ritengo doveroso proporre di cambiare la ripartizione dei fondi raccolti dalle donazioni effettuate dagli italiani e in particolare penso che una parte di essi dovrebbero essere destinati non solo per la ricerca, della quale i risultati si avranno in futuro, ma anche per migliorare la nostra attuale qualità della vita! Penso che sia chiaro a tutti, anche ai ricercatori, che molti di noi adulti con malattie genetiche gravi non riusciranno a vedere i benefici di una possibile cura!

“E’ proprio per questo motivo che è necessario cercare di garantire, anche con l'utilizzo di fondi popolari, una migliore qualità di vita che si attui rapidamente valutando ed investendo sulla nostra attuale condizione! Se Telethon veramente ha a cuore il benessere di noi pazienti, è indispensabile un cambio di rotta, di mentalità. Chiarisco - ci tiene a precisare - che da parte mia non c’è nessuna intenzione di voler ‘attaccare’ l’istituto del Telethon in sé ma piuttosto è una contestazione sul come è attualmente impostato nell’ottica di un beneficio solo molto futuristico dimenticando le sofferenze e le frustrazioni attuali, che rendono l’esistenza di una persona con la Distrofia Muscolare Duchenne molto, ma molto dura. Non dimenticatelo mai. Per favore.”

Anna Lucia Sticozzi

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