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11/10/2010

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IL RISPETTO DEL DIRITTO ALLA VITA
Clicca per Ingrandire Si è conclusa ieri, 10 ottobre, la settima edizione della Settimana Nazionale della Spina Bifida. E’ stato il principale evento di sensibilizzazione in Italia su questa patologia. Otto giorni utili per attirare l’attenzione di opinione pubblica e stampa sulla conoscenza di questa grave malformazione congenita. In occasione della Settimana Nazionale della Spina Bifida 2010, Asbi Onlus, col sostegno del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, porta per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica italiana alcune “raccomandazioni”, approntate a livello internazionale dall’Ifsbh (International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus), che comprendono importanti linee-guida e puntano l’attenzione sui principali diritti delle persone affette da Spina Bifida e delle loro famiglie.

Dirette a istituzioni, operatori sanitari, opinione pubblica e famiglie dei malati, sono improntate soprattutto al rispetto del diritto alla vita e a ricevere le cure da parte del nascituro, e quello dei genitori a essere sostenuti e assistiti nel loro difficile compito. “Se credi nel diritto alla vita sostieni le raccomandazioni: firma anche tu perché ogni bambino abbia la possibilità di vivere e di ricevere le cure adeguate”, è l’invito scaturito dal convegno. Le linee-guida sono state pubblicate sul sito www.spinabifidaitalia.it venerdì 8 ottobre. Dalla stessa data è possibile, attraverso il sito, accedere a una petizione online, rivolta a tutte le famiglie e ai cittadini per sottoscrivere il decalogo e sottolineare l’esigenza di ciascuna persona con Spina Bifida di avere una vita “all’altezza dei suoi sogni”, come recita la campagna pubblicitaria.

Firmataria d’eccezione la conduttrice televisiva Ellen Hidding, testimonial di ASBI. In Puglia (come del resto in tutto il centro-sud Italia) non esistono “Centri” specializzati in grado di offrire assistenza ai portatori di Spina Bifida e Idrocefalo, costringendo le famiglie pugliesi a una emigrazione sanitaria verso il nord Italia, e per alcune anche verso l’estero. “In Puglia - affermano all’Apusbi - le nostre problematiche sono molto amplificate, noi ci sentiamo trascurati, abbandonati dalla classe istituzionale, fino al punto che vengono lesi i diritti della persona (diritto alla salute, all’istruzione, all’educazione, alla famiglia, al lavoro...), non garantendo l’uguaglianza di tutti i cittadini. Considerando gli effetti invalidanti della Spina Bifida e il forte impatto sia sociale sia sanitario, non si può più trascurare un problema così grave.

“Abbiamo sempre indicato come struttura idonea - proseguono - che risponde ai nostri bisogni l’Irccs-Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo per i risultati di eccellenza raggiunti, ormai noti nel Centro-Sud. La prossima nascita di un Centro per la Spina Bifida e Idrocefalo, in Casa Sollievo, come promesso, può essere considerato per le famiglie pugliesi e dell’Italia meridionale, che vivono quotidianamente i problemi legati alla Spina Bifida e all’Idrocefalo, un avvenimento epocale”.

Il centro sarà per l’Ospedale di Padre Pio il fiore all’occhiello per il miglioramento di professionalità e l’attuazione di progetti simili in tutte le malformazioni rare. L’ospedale diverrà un punto di riferimento per la Puglia e per tutta l’Italia centro meridionale dove finora non esistono centri per la cura della spina bifida. L’associazione supporterà il Centro Spina Bifida affinché si possano erogare prestazioni di qualità nell’assistenza e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie che vivono i problemi legati a questa grave patologia.

“Con l’aiuto di Casa Sollievo - concludono all’Apusbi - siamo obbligati a continuare a lottare per affermare la dignità delle famiglie colpite da questa malattia, tutelare il diritto alle cure appropriate per i pazienti e l’assoluta necessità di un percorso di integrazione familiare, sociale, scolastica e occupazionale per i malati di Spina Bifida e idrocefalo. Finalmente possiamo dire basta ai nostri viaggi della speranza e alla nostra emigrazione sanitaria!”

 Comunicato
 

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